Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

W walce o każdy oddech. Koncert charytatywny „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny”

Anna Paszkowska
Anna Paszkowska
materiały organizatora
Klątwa Ondyny (CCHS) to bardzo rzadka choroba, na którą cierpi ok. 1300 osób na świecie i prawie 40 w Polsce. Chorzy w trakcie snu przestają oddychać, dlatego muszą być podłączeni do specjalistycznej aparatury medycznej, np. respiratora. W Światowy Dzień Chorób Rzadkich w Lublinie odbędzie się charytatywny koncert, z którego dochód zostanie przeznaczony na walkę z klątwą.

28 lutego o godz. 19:00 w Centrum Spotkań Kultur w Lublinie wydarzy się niezwykłe widowisko muzyczne: „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny”. Każdy bilet to “cegiełka” w walce o oddech.

- Pieniądze są zbierane na badania, których celem jest wynalezienie antidotum na bardzo rzadką chorobę genetyczną, zwaną klątwą Ondyny. Jest możliwe wynalezienie leku, ale z powodu rzadkości występowania choroby (w skali świata), badań nad preparatem nie prowadzą wielkie koncerny farmaceutyczne. Wszystko zostaje w rękach rodziców dzieci chorych na klątwę Ondyny - powiedziała organizatorka koncertu Katarzyna Michalak.

Najmniejsze dzieci, u których jest rozpoznana choroba, muszą mieć wykonaną tracheotomię, czyli dziurkę w tchawicy, aby przed zaśnięciem można je było podłączyć do aparatury podtrzymującej oddech.

Polska Fundacja CCHS “Zdejmij Klątwę” wspiera badania nad wynalezieniem leku oraz buduje świadomość społeczną na temat choroby. Założycielami organizacji oraz autorami nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa” i krótkometrażowego filmu „Ondyna” są Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński. Produkcje będzie można obejrzeć w CSK w niedzielę podczas specjalnego spotkania z rodzicami Leo, który codziennie pokazuje rzadkiej chorobie, że to on wygrywa. A podczas koncertu na ekranie pojawi się dokument nominowany do światowej nagrody.

Sztuka stała się sposobem na zainteresowanie problemem choroby. Przed pandemią pojawiła się płyta „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”, z której utwory pojawią się podczas niezwykłego wydarzenia muzycznego w CSK w Lublinie. Kołysanki i klimatyczne piosenki zaśpiewają i zagrają m.in. Gaba Kulka, Julia Marcell, Sebastian Wypych i Gang Tango, Anna Wandtke oraz Krystyna i Wojciech Cugowscy.

Udział w charytatywnym koncercie pomoże w badaniach nad lekiem, który “pokona” klątwę Ondyny chorych z całego świata.

- Podczas wojny w Ukrainie niszczona jest sieć energetyczną. Szpitale i inne placówki mają generatory, ale w prywatnych domach prądu nie ma, ludzie spędzają noc przy świeczkach. Teraz wyobraźmy sobie, rodziny chorych na klątwę Ondyny, kiedy nie może działać respirator podtrzymujący oddech. Fundacja "Zdejmij Klątwę" zwróciła się w tę stronę i próbuje zbierać pieniądze dla chorych z Ukrainy. Udało się już pomóc siedmioletniej Darii, która została zoperowana w Polsce, gdzie wszczepiono jej stymulator nerwu przepony (urządzenie pozwala na pozbycie się tracheotomii i respiratora, ale dziecko musi monitorowane podczas snu) - wyjaśniła Katarzyna Michalak.

- Każda z osób, która kupi bilet podaruje, nadzieje rodzicom chorych na klątwę - dodała organizatorka.

Bilety można kupić w kasie CSK Lublin lub na stronie internetowej.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Jak działają oszuści - fałszywe SMS "od najbliższych"

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: W walce o każdy oddech. Koncert charytatywny „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny” - Lubelskie Nasze Miasto

Wróć na lukow.naszemiasto.pl Nasze Miasto